Über die Regionalgruppe Hamburg
Wir sind Eltern an Mukoviszidose erkrankter Kinder, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, sich für Betroffene, deren Betreuung und Therapie, sowie für die Forschung im Kontext Mukoviszidose zu engagieren.
Trotz der Tatsache, dass die Diagnose bei unseren Kindern noch nicht allzu lang her ist, haben wir bereits viele positive Erfahrungen mit dem Austausch von ebenfalls Betroffenen gemacht. Dies hat uns motiviert in die Selbsthilfearbeit einzusteigen.
Wir freuen uns sehr im Raum Hamburg und Umgebung als Ansprechpartner für Euch zu fungieren. Egal ob ihr selbst betroffen, Angehörige oder Interessierte seid, wir tun unser bestmögliches um Euch zu unterstützen.
Im Rahmen unserer Gruppentreffen bieten wir die Möglichkeit eines ungezwungenen Austauschs untereinander. Darüber hinaus geht es darum, sich Tipps und Ratschläge zu geben oder sich einfach mal etwas von der Seele reden zu können.
Ein weiterer wichtiger Aspekt ist für uns die Aufklärungsarbeit in der Region Hamburg, wodurch wir uns eine Verbesserung der Versorgung und das Schaffen von Verständnis versprechen.
Über den Mukoviszidose e.V. –
Bundesverband Cystische Fibrose (CF)
Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn wurde 1965 gegründet und vernetzt seither die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven. Sein Ziel: jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Dafür leistet der Mukoviszidose e.V. Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert die Forschung. Darüber hinaus setzt er sich für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, dem Gesundheitswesen und der Wirtschaft ein. Um die gemeinsamen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
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