Über die Regionalgruppe Hamburg
Wir sind Eltern von Kindern mit Mukoviszidose und setzen uns für Betroffene, Betreuung und Therapie sowie die Forschung im Kontext Mukoviszidose ein. Trotz der erst kurzen Diagnose unserer Kinder haben wir viele positive Erfahrungen im Austausch mit anderen Betroffenen gesammelt und so die Selbsthilfearbeit begonnen.
Wir sind im Raum Hamburg und Umgebung als Ansprechpartner für Betroffene, Angehörige und Interessierte da und unterstützen euch, wo wir können.
Unsere Gruppentreffen bieten einen lockeren Austausch, Tipps und Ratschläge sowie die Gelegenheit, sich emotional zu entlasten. Ein wichtiger Fokus liegt auf Aufklärungsarbeit in der Region Hamburg, um Versorgung zu verbessern und Verständnis zu schaffen.
Über den Mukoviszidose e.V. –
Bundesverband Cystische Fibrose (CF)
Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn wurde 1965 gegründet und vernetzt seither die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven.
Sein Ziel: jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Dafür leistet der Mukoviszidose e.V. Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert die Forschung.
Darüber hinaus setzt er sich für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, dem Gesundheitswesen und der Wirtschaft ein.
Um die gemeinsamen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.